Aliance proti rakovině tlustého střeva pro výzkum a vzdělávání pro Lynchův syndrom

Naše Poslání

Vzdělávat veřejnost a zdravotníky o

Lynchův syndrom a pomoci financovat výzkum pro léčbu

tuto nemoc.

Co je Lynchův syndrom?

Lynchův syndrom je dědičné onemocnění, které postihuje up

na 1.2 milionu lidí ve Spojených státech. Zvyšuje to

riziko rakoviny tlustého střeva, dělohy, vaječníků a dalších rakovin. Tyto

rakovina se často vyskytuje v mladém věku.

Jste v nebezpečí?

Pokud má rakovinu více členů rodiny a alespoň jeden

osoba je mladší 50 let, zjistěte více

o Lynchově syndromu.

CCARE Události a novinky

 

Jedno Klinická genetická služba v Memorial Sloan Kettering pořádá 14. ročník vzdělávacího workshopu o Lynchově syndromu, bezplatnou akci pro pacienty s Lynchovým syndromem a jejich rodiny.  Workshop se bude konat virtuálně v úterý 6. května 2025 od 6:00 do 8:30 východního času.

22. března 2025 - Den povědomí o Lynchově syndromu.
Slavíme na 10. výroční konferenci LYNKED IN v Dana-Farber Cancer Institute v Bostonu.

S potěšením oznamujeme naše partnerství s Collaborative Group of the Americas Inherited Gastrointestinal Cancer (CGA-IGC) CCARE Lynchův syndrom s hrdostí oznamuje vítěze prvního CCARE Lynchův syndrom & CGA-IGC Research Award. Tohle je dvouletá cena 36,000 XNUMX USD, která vyzývá k podávání žádostí o projekty v oblasti výzkumu, zlepšování kvality nebo zapojení pacientů, které zlepšují životy pacientů a/nebo jejich rodinných příslušníků s Lynchovým syndromem. Vítězi jsou Dr. Holli Loomans-Kropp ze státu Ohio a Dr. Zachariah Foda z Johns Hopkins. Tento projekt pomůže sjednotit výzkum Lynchova syndromu na několika univerzitách po celých Spojených státech. 

Dr. Zachariah Foda, Dr. Sharon Perlman, Dr. Holli Loomans-Dropp, Dr. Neil Perlman
Dr. Zachariah Foda, Dr. Sharon Perlman, Dr. Holli Loomans-Dropp, Dr. Neil Perlman

Výzkumné studie Lynchova syndromu

Lynchův test vakcíny

Máte Lynchův syndrom? Kliknutím na odkaz níže se dozvíte o příležitosti zúčastnit se klinického hodnocení prevence rakoviny. Studie se zabývá tím, zda můžeme snížit vaši šanci, že dostanete rakovinu tlustého střeva a další Lynchovy rakoviny tím, že vám dáme tři vakcíny, přístup nazvaný Tri-Ad5, v kombinaci s lékem na posílení imunity s názvem N-803. Účastníci mohou pomoci přispět k lékařskému pokroku zítřka.

NIH sponzoruje studii vakcíny proti Lynchovu syndromu. To snad povede ke snížení rizika rakoviny u lidí s Lynchovým syndromem!

Klikněte zde pro více informací.

Lékaři z Dana-Farber Cancer Institute na Harvardově univerzitě vytvářejí registr pacientů s Lynchovým syndromem. Klikněte zde pro více informací. 

Hledáme účastníky studie – Hodnocení rozhodnutí o prevenci rakoviny dělohy a vaječníků u lidí s Lynchovým syndromem

Tento výzkumný průzkum umožní lidem s Lynchovým syndromem diskutovat o svých zkušenostech s prevencí rakoviny dělohy a vaječníků, což může lékařům pomoci dozvědět se více o strategiích rozhodování používaných Lynchovou komunitou k zachování jejich gynekologického zdraví.

Kalkulačka rizik Lynchova syndromu

Výzkumníci z Harvardské univerzity vyvinuli online kalkulačku rizika Lynchova syndromu nazvanou PREMM. Chcete-li provést rychlý výpočet na základě vaší rodinné historie, klikněte na následující odkaz.

IGNITE-TX (Identification Individuals for Genetic Testing Treatment for hereditary cancer) provádí studii na pomoc rodinám sdílet dědičné informace o rakovině s příbuznými si rozhodovat o genetickém testování. Pokud vy nebo někdo z vaší rodiny máte a BRCA1 nebo BRCA2 mutace nebo a Mutace Lynchova syndromu, můžete se zúčastnit.  Klikněte zde pro více informací.

Lynchův syndrom rodinná komunikační studie

Pokud je vám více než 18 let a nedávno vám byl diagnostikován Lynchův syndrom, zvažte prosím pomoc při zlepšování rodinné komunikace pomocí výzkumného projektu z University of Utah Graduate Program v genetickém poradenství a Huntsman Cancer Institute. Je online, zabere 20–30 minut a způsobilí účastníci mohou obdržet dárkovou kartu Amazon v hodnotě 15 USD. V případě zájmu napište Dr. Lingzi Zhong na e-mail Lingzi.zhong@hci.utah.edu.