Colon Cancer Alliance voor onderzoek en onderwijs voor het Lynch-syndroom
Onze missie
Voorlichting aan het publiek en zorgprofessionals over
Lynch-syndroom en om onderzoek naar een genezing voor
deze ziekte.
Wat is het Lynch-syndroom?
Het Lynch-syndroom is een erfelijke aandoening die tot
tot 1.2 miljoen mensen in de Verenigde Staten. Het verhoogt de
risico op darm-, baarmoeder-, eierstok- en andere kankers. Deze
Kanker komt vaak op jonge leeftijd voor.
Ben je in gevaar?
Als meerdere familieleden kanker hebben en minstens één
persoon is jonger dan 50 jaar, lees meer
over het Lynch-syndroom.
CCARE-evenementen en nieuws
Vandaag, 22 maart 2025, is de dag ter bewustwording van het Lynch-syndroom.
We vieren dit op de 10e jaarlijkse LYNKED IN-conferentie bij het Dana-Farber Cancer Institute in Boston.
Wij zijn verheugd om onze samenwerking met de Samenwerkingsgroep van de Amerika's Erfelijke Gastro-intestinale Kanker (CGA-IGC) CCARE Lynch Syndrome is er trots op de winnaar van de eerste prijs bekend te maken CCARE Lynch-syndroom & CGA-IGC ResPrijs voor beste zoeker. Dit is een tweejarige prijs van $ 36,000 die aanvragen uitnodigt voor onderzoeks-, kwaliteitsverbeterings- of patiëntbetrokkenheidsprojecten die het leven van patiënten en/of hun familieleden met Lynch-syndroom verbeteren. De winnaars zijn Dr. Holli Loomans-Kropp van Ohio State en Dr. Zachariah Foda van Johns Hopkins. Dit project zal helpen om Lynch-syndroomonderzoek op meerdere universiteiten in de Verenigde Staten te verenigen.
Onderzoeksstudies naar het Lynch-syndroom
Heb jij het Lynch-syndroom? Klik op de onderstaande link om meer te weten te komen over een mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische proef voor kankerpreventie. De studie onderzoekt of we uw kans op darmkanker en andere Lynch-kankers kunnen verkleinen door u drie vaccins te geven, een aanpak genaamd Tri-Ad5, in combinatie met een immuunversterkend medicijn genaamd N-803. Deelnemers kunnen bijdragen aan de medische vooruitgang van morgen.
Het NIH sponsort een Lynch-syndroomvaccinproef. Dit zal hopelijk leiden tot een vermindering van het risico op kanker bij mensen met Lynch-syndroom!
Artsen van het Dana-Farber Cancer Institute aan de Harvard-universiteit zijn bezig met het opzetten van een register van patiënten met het Lynch-syndroom. Klik hier voor meer informatie.
Op zoek naar deelnemers aan het onderzoek - Beoordelen van beslissingen over preventie van baarmoeder- en eierstokkanker door mensen met het Lynch-syndroom
Deze onderzoek biedt mensen met het Lynch-syndroom de mogelijkheid om hun ervaringen met de preventie van baarmoeder- en eierstokkanker te bespreken. Hierdoor kunnen artsen meer leren over de besluitvormingsstrategieën die de Lynch-gemeenschap gebruikt om hun gynaecologische gezondheid te behouden.
Lynch-syndroom risicocalculator
Onderzoekers van Harvard University hebben een online Lynch-syndroom-risicocalculator ontwikkeld, genaamd PREMM. Om een snelle berekening te doen op basis van uw familiegeschiedenis, klikt u op het volgende link.
IGNITE-TX (Identifying Individuals for Genetic Testing Treatment for Heritary Cancer) voert een onderzoek uit om families te helpen erfelijke kankerinformatie delen met familieleden en beslissingen nemen over genetische testsAls u of iemand in uw familie een BRCA1 of BRCA2 mutatie of een Lynch-syndroommutatie, komt u mogelijk in aanmerking om deel te nemen. Klik hier voor meer informatie.
Lynch-syndroom Familiecommunicatiestudie
Als u ouder bent dan 18 jaar en onlangs de diagnose Lynch-syndroom hebt gekregen, overweeg dan om te helpen bij het verbeteren van de gezinscommunicatie met een onderzoeksproject van het University of Utah Graduate Program in Genetic Counseling en het Huntsman Cancer Institute. Het is online, duurt 20-30 minuten en in aanmerking komende deelnemers kunnen een Amazon-cadeaubon van $ 15 ontvangen. Als u geïnteresseerd bent, stuur dan een e-mail naar Dr. Lingzi Zhong op Lingzi.zhong@hci.utah.edu.
Inzamelingsactie voor Mila Goldin door Felix Reznick en familie