Colon Cancer Alliance for Research and Education for Lynch Syndrome
Vad är Lynch syndrom?
Lynch syndrom är det vanligaste cancersyndromet i familjen. Det finns 1.2 miljoner människor i USA med Lynch syndrom, men de flesta har aldrig hört talas om det. Det näst vanligaste är BRCA, bröstcancergenerna. Ungefär 1 miljon människor har detta, men det är mer allmänt känd. Generna för båda dessa genetiska syndrom upptäcktes på 1990-talet. Även om de brukade kosta 5 000 dollar styck att testa, kan kostnaden för båda nu göras för endast 300 dollar.
Är du i riskzonen?
Båda dessa tillstånd kan ärvas från din mor eller far och det finns 50 % risk att överföra det till varje barn. Om din familj har en historia av bröst-, bukspottkörtel-, äggstocks- eller prostatacancer bör du överväga att testa dig för BRCA. Om din familj har en historia av tjocktarms-, livmoder-, äggstocks-, mag-, urinblåse-, hjärn-, bukspottkörtel- eller prostatacancer, överväg att testa dig för Lynch syndrom. Förutom att öka risken för cancer uppstår dessa cancerformer ofta i yngre ålder. Av denna anledning kan screening för vissa cancerformer börja i 20-årsåldern.
Vårt uppdrag
Utbilda allmänheten och vårdpersonal om Lynch syndrom och bidra till att finansiera forskning för att hitta ett botemedel mot denna sjukdom.
CCARE evenemang och nyheter
Grattis till Dr. Asaf Maoz, MD och hans team vid Dana-Farber/Harvard Cancer Center. De är vinnare av årets CGA-IGC / CCARE Lynch syndrom forskningsanslag vid den 30:e årliga CGA-IGC-konferensen i St. Louis idag, 9 oktober 2025. Hans studie, Användning av urin-cfDNA för urinvägsövervakning vid Lynch syndrom, kommer att testa en förbättrad metod för att identifiera cancer i urinvägarna (blåsan och dränagekanalerna). Även om Lynch syndrom är allmänt känt för att orsaka kolorektal och livmodercancer, är det också kopplat till urinvägscancer. Detta gäller särskilt för personer med MSH2-avvikelsen.
Lynch Syndrome Research Studies
Läkare vid Dana-Farber Cancer Institute vid Harvard University skapar ett register över patienter med Lynch syndrom. Klicka här för mer information.
Lynch syndrom Familjekommunikationsstudie
Om du är över 18 år och nyligen diagnostiserats med Lynch syndrom, överväg att hjälpa till med att förbättra familjekommunikationen med ett forskningsprojekt från University of Utah Graduate Program in Genetic Counseling och Huntsman Cancer Institute. Det är online, tar 20-30 minuter och kvalificerade deltagare kan få ett Amazon-presentkort på $15. Om du är intresserad, maila Dr Lingzi Zhong på Lingzi.zhong@hci.utah.edu.
IGNITE-TX (Identifying individuals for Genetic Testing Treatment for hereditary cancer) genomför en studie för att hjälpa familjer dela ärftlig cancerinformation med anhöriga och fatta beslut om genetisk testning. Om du eller någon i din familj har en BRCA1 eller BRCA2 mutation eller en Lynch syndrom mutation, kan du vara berättigad att delta. Klicka här för mer information.
Lynch Syndrome Risk Calculator
Forskare vid Harvard University utvecklade en on-line riskkalkylator för Lynch syndrom som heter PREMM. För att göra en snabb beräkning baserat på din familjehistoria klicka på följande länken.
Dr Lauren Davis Rivera, MD, får 2025 Society of Gynecologic Oncology (SGO) CCARE Research Award
22 mars 2025 - Dagen för medvetenhet om Lynch syndrom.
Vi firar på den 10:e årliga LYNKED IN-konferensen på Dana-Farber Cancer Institute i Boston.
Hjälp oss att hjälpa andra. Colon Cancer Alliance for Research and Education for Lynch Syndrome är en godkänd 501(c)(3)-organisation. Vi är en helt volontärorganisation – donationer är viktiga för att vi ska kunna fortsätta våra utbildnings- och forskningsinsatser.
Jeremy Nottingham Fundraiser
Mila Goldin insamling
Insamling för Mila Goldin av Felix Reznick och familj